Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 – Θεραπεία

Η θεραπεία για τη νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2) επικεντρώνεται στην τακτική παρακολούθηση και, ει δυνατόν, στη θεραπεία τυχόν προβλημάτων που προκαλούνται από όγκους.

Λόγω της σπανιότητας του NF2, έχει δημιουργήσει τέσσερα εξειδικευμένα κέντρα όπου βασίζονται επαγγελματίες του τομέα της υγειονομικής περίθαλψης με εμπειρία στην αντιμετώπιση της κατάστασης.

Τα εξειδικευμένα κέντρα βρίσκονται στο

Η εξειδικευμένη ομάδα φροντίδας σας

Αν έχετε διαγνωστεί με το NF2, συνήθως θα παραπεμφθείτε σε ένα από αυτά τα κέντρα, ώστε να μπορεί να συνταχθεί ένα σχέδιο θεραπείας.

Ο καθένας με NF2 απαιτεί τακτική παρακολούθηση για να ελέγξει για σημάδια τυχόν προβλημάτων που αναπτύσσονται και, εάν είναι απαραίτητο, για θεραπεία.

Παρακολούθηση

Η παρακολούθηση του NF2 συνήθως περιλαμβάνει

Ανάλογα με την έκταση και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας, ενδέχεται μερικές φορές να απαιτούνται συχνότερες εξετάσεις.

Η ανάπτυξη όγκων είναι ένα από τα κύρια προβλήματα που σχετίζονται με το NF2 και δεν είναι πάντα προφανές ποια είναι η καλύτερη θεραπεία.

Πολλοί όγκοι είναι μικροί και μπορεί να μην μεγαλώνουν αρκετά για να προκαλέσουν προβλήματα, αλλά άλλοι μπορεί να είναι μεγάλοι και να έχουν σημαντικό αντίκτυπο στη ζωή σας.

Θα πρέπει να συζητήσετε την καλύτερη επιλογή για εσάς με την ομάδα φροντίδας σας πριν αποφασίσετε για μια συγκεκριμένη θεραπεία.

Είναι δυνατό να αφαιρέσετε χειρουργικά κάποιους όγκους, αλλά οι σχετικοί κίνδυνοι συχνά υπερβαίνουν τα οφέλη.

Η αφαίρεση των όγκων από το νωτιαίο μυελό συνεπάγεται μικρό κίνδυνο βλάβης του νωτιαίου μυελού, κάτι που μπορεί να προκαλέσει κάποια παράλυση.

Θεραπεία όγκων

Ωστόσο, σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί χειρουργική επέμβαση για την πρόληψη δυνητικά σοβαρών επιπλοκών, όπως ο όγκος που αναπτύσσεται τόσο μεγάλος ώστε υπάρχει κίνδυνος να βλάψει τον εγκέφαλό σας.

Αντιμετώπιση προβλημάτων ακοής

Αντιμετώπιση άλλων προβλημάτων

Όπως και με τη χειρουργική απομάκρυνση, αυτή η θεραπεία φέρει ορισμένους κινδύνους. Υπάρχει μια πιθανότητα ότι η ακτινοβολία γάμμα μπορεί να προκαλέσει βιολογικές μεταβολές στον ιστό, γεγονός που θα μπορούσε να οδηγήσει σε τυχόν νέους όγκους να γίνουν καρκινικοί. Οι πιθανότητες να συμβεί αυτό είναι πολύ μικρό, αλλά πρέπει να λαμβάνεται υπόψη όταν σταθμίζετε τις επιλογές θεραπείας σας.

Εάν έχετε NF2, η ακοή σας πιθανόν να εξασθενίσει σε τέτοιο βαθμό που θα χρειαστείτε θεραπεία.

Μια επιλογή μπορεί να είναι η εξέταση ενός εμφυτεύματος ακοής. Αυτές είναι χειρουργικά εμφυτευμένες ηλεκτρικές συσκευές που χρησιμοποιούνται για να παρακάμψουν προβλήματα στο μηχανισμό ακοής. Υπάρχουν δύο τύποι εμφυτευμάτων ακοής που χρησιμοποιούνται στο NF2, που ονομάζονται κοχλιακά εμφυτεύματα και ακουστικά εμφυτεύματα στεφανιαίων (ΑΒΙ).

Τα εμφυτεύματα της Cochlea και τα ABI έχουν ένα εξωτερικό μικρόφωνο που λαμβάνει και επεξεργάζεται τους ήχους. Αυτά τα σήματα περνούν σε έναν εσωτερικό δέκτη πριν μεταφερθούν μέσω των συρμάτων στα ηλεκτρόδια είτε στον κοχλία (στον σπειροειδή σωλήνα εντός του εσωτερικού αυτιού) είτε στο στέλεχος του εγκεφάλου.

Αν έχετε τοποθετήσει ένα ABI, ο χειρουργός θα αφαιρέσει πρώτα τους όγκους από τα νεύρα της ακοής. Αυτά τα εμφυτεύματα αποκαθιστούν μόνο ένα βαθμό ακρόασης. Ωστόσο, μπορούν να διευκολύνουν την ανάγνωση των χειλιών (βλ. Παρακάτω).

Όπως συμβαίνει με όλους τους τύπους χειρουργικών επεμβάσεων, υπάρχει κίνδυνος επιπλοκών. Ορισμένα από αυτά μπορεί να είναι σοβαρά, όπως η μόλυνση στο εξωτερικό στρώμα του εγκεφάλου (μηνιγγίτιδα), η οποία μπορεί να εμφανιστεί σε περίπου 1 στις 60 περιπτώσεις. Αυτοί οι κίνδυνοι πρέπει να λαμβάνονται υπόψη όταν αποφασίζετε τον καλύτερο τρόπο διαχείρισης των προβλημάτων ακοής σας.

Το NF2 μπορεί επίσης να προκαλέσει διάφορα άλλα προβλήματα υγείας, τα οποία απαιτούν διαφορετικές θεραπείες. Για παράδειγμα, το NF2 μπορεί να προκαλέσει

Οργανισμοί, άτομα και υπηρεσίες που μπορούν να σας βοηθήσουν να διευκολύνετε τη ζωή σας εάν είστε κωφοί ή έχετε απώλεια ακοής