Αιμορροφιλία – Θεραπεία

Το συνιστώμενο θεραπευτικό σχέδιο για την αιμορροφιλία εξαρτάται από το πόσο σοβαρή είναι η κατάσταση.

Υπάρχουν δύο κύριες προσεγγίσεις της θεραπείας

Η αιμοφιλία συνήθως αντιμετωπίζεται από ομάδα σε ειδικό νοσοκομειακό τμήμα αιμοφιλίας.

Προληπτική θεραπεία

Οι περισσότερες περιπτώσεις αιμορροφιλίας είναι σοβαρές και απαιτούν προληπτική θεραπεία (προφύλαξη). Αυτό συνεπάγεται τακτικές ενέσεις φαρμάκων παράγοντα πήξης.

Όταν το παιδί σας είναι νέος, θα εκπαιδεύεστε για να τους δώσετε τις ενέσεις. Θα διδαχθούν πώς να ενεθούν οι ίδιοι όταν είναι μεγαλύτεροι για να βοηθήσουν στην αποφυγή τακτικών ραντεβού στο νοσοκομείο.

Επεξεργασία κατ ‘απαίτηση

Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι ενέσεις μπορούν να χορηγηθούν σε μια συσκευή που ονομάζεται εμφυτεύσιμη θύρα, η οποία μπορεί να τοποθετηθεί χειρουργικά κάτω από το δέρμα. Αυτή η θύρα συνδέεται με ένα αιμοφόρο αγγείο κοντά στην καρδιά, πράγμα που σημαίνει ότι δεν χρειάζεται να προσπαθήσετε να βρείτε μια φλέβα για κάθε ένεση.

Εάν έχετε προληπτική θεραπεία, θα χρειαστείτε τακτικές συναντήσεις παρακολούθησης με την ομάδα φροντίδας σας, ώστε να παρακολουθείτε την πρόοδό σας.

Η προληπτική θεραπεία συνήθως συνεχίζεται έως ότου αναπτυχθείτε πλήρως. Μετά από αυτό το σημείο, μπορεί να είναι δυνατή η αλλαγή στη θεραπεία κατά απαίτηση, αλλά μπορεί να σας συμβουλεύουμε να επιστρέψετε στην προληπτική θεραπεία αν παρουσιάσετε κάποια επεισόδια σημαντικής αιμορραγίας.

Η προληπτική θεραπεία για την αιμορροφιλία Α περιλαμβάνει τακτική ένεση ενός φαρμάκου που ονομάζεται octocog alfa. Πρόκειται για μια τροποποιημένη έκδοση του παράγοντα πήξης VIII (8), ο παράγοντας πήξης που δεν έχουν αρκετά άτομα με αιμορροφιλία Α. Οι ενέσεις κάθε 48 ώρες συνιστώνται συχνά.

Οι παρενέργειες του octocog alfa είναι ασυνήθιστες, αλλά μπορεί να περιλαμβάνουν κνησμώδες δερματικό εξάνθημα και ερυθρότητα και πόνο στο σημείο της ένεσης.

Η προληπτική θεραπεία για άτομα με αιμορροφιλία Β περιλαμβάνει τακτική ένεση ενός φαρμάκου που ονομάζεται nonacog alfa. Πρόκειται για μια τροποποιημένη έκδοση του παράγοντα IX θρόμβωσης (9), την οποία δεν έχουν αρκετά άτομα με αιμορροφιλία Β. Οι ενέσεις δύο φορές την εβδομάδα συνιστώνται συχνά.

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες του nonacog alfa είναι ασυνήθιστες, αλλά περιλαμβάνουν πονοκεφάλους, αλλοιωμένη γεύση, ναυτία και δυσφορία και οίδημα στο σημείο της ένεσης.

Ζώντας με αιμορροφιλία

Σε ήπιες ή μέτριες περιπτώσεις, η θεραπεία για αιμορροφιλία μπορεί να είναι απαραίτητη μόνο ως άμεση αντίδραση στην αιμορραγία.

Τα άτομα με αιμορροφιλία Α μπορούν να αντιμετωπιστούν κατά παραγγελία με ενέσεις octocog alfa ή με φάρμακα που ονομάζονται δεσμοπρεσσίνη.

Η δεσοπραζίνη είναι συνθετική ορμόνη. Οι ορμόνες είναι ισχυρά χημικά που μπορούν να έχουν ένα ευρύ φάσμα επιδράσεων στο σώμα. Η δεσμοπρεσίνη δρουν διεγείροντας την παραγωγή παράγοντα πήξης VIII (8) και συνήθως χορηγείται με ένεση.

Πιθανές παρενέργειες της δεσμοπρεσσίνης περιλαμβάνουν κεφαλαλγία, πόνο στο στομάχι και ναυτία.

Η θεραπεία κατά απαίτηση για αιμορροφιλία συνήθως περιλαμβάνει ενέσεις ενός φαρμάκου που ονομάζεται nonacog alfa.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτά τα φάρμακα, διαβάστε τη σελίδα σχετικά με τα φάρμακα για την αιμοφιλία.

Με τη θεραπεία, οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, υπάρχουν μερικά πράγματα που θα πρέπει να προσέχετε.

Για παράδειγμα, θα πρέπει να αποφεύγετε τα αθλήματα επαφής όπως το ράγκμπι. Πρέπει επίσης να είστε προσεκτικοί με τη λήψη άλλων φαρμάκων, επειδή μερικοί μπορούν να παρεμβαίνουν στην ικανότητα του αίματος σας να πήξει. Κοινά παραδείγματα αυτών περιλαμβάνουν την ασπιρίνη και την ιβουπροφαίνη.

Είναι σημαντικό για τα άτομα με αιμορροφιλία να διατηρούν καλή στοματική υγιεινή και να έχουν τακτικά ταξίδια στον οδοντίατρο. Αυτό βοηθά στην αποφυγή προβλημάτων όπως η νόσος των ούλων, η οποία μπορεί να προκαλέσει αιμορραγία. Η περισσότερη μη χειρουργική οδοντιατρική θεραπεία μπορεί να πραγματοποιηθεί σε μια γενική οδοντιατρική πρακτική.

Η ομάδα φροντίδας στο νοσοκομείο μπορεί να σας προσφέρει συμβουλές σχετικά με χειρουργικές οδοντιατρικές επεμβάσεις, όπως απομάκρυνση δοντιού, καθώς και περαιτέρω πληροφορίες και συμβουλές σχετικά με τη ζωή με αιμορροφιλία.

04/03 /

Πώς να προετοιμάσετε το παιδί σας για διαμονή στο νοσοκομείο